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摘要:婴儿出生后五天被确诊患有遗传性罕见病,面临巨大挑战。这个故事也充满了希望,因为随着医学的进步和社会关注,越来越多的资源和努力被投入到罕见病的研究和治疗中。这个家庭正经历着艰难时刻,但同时也寻求医疗帮助和社会支持...